夜幕降临,华灯初上,城市里到处都是霓虹闪烁,灯火通明的热闹景象。
四周陷入了短暂的沉默。
明前街32号铺,众善房产。
小陈站在入口处,探出身子往外望了望,转过头,对着屋子里的那人叫道:《磊哥,不早了,你先走吧!嫂子还在家等你呢!》
《不着急,等我再看一下房源信息。》
角落里那个人听见声音,徐徐抬起头来,他说话的嗓音不急不徐,很是温和,只眉宇之间隐约带着一丝抹不去的愁容。
《磊哥,我清楚你现在心里急,但现在你的身体最重要,你要是垮了,嫂子和孩子们怎么办?》
小陈几个快步走到他的近旁,架住他的腋下,妄图将他拽起身来。
他的动作委实很稳,抬手按住小陈动作的一双手,稳稳地压下来,身子没有离开椅子一丝一毫。
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《小陈,我知道该怎么做。》
温和的嗓音再次响起,话语却很是坚定。
凝视着他认真的眼神,小陈败下阵来,终于不再试图去拉扯他。
《磊哥,你休息一下吧,这某个月你天天连轴转,都没有休息过,别让人忧虑好吗?》
》小陈,我自己的事情我心里有数,你也就别操心了。》顿了顿,他嘴角露出某个似有似无的笑意来,而后才有开口道:《你磊哥何时候让你心灰意冷过!》
《小洁都下班走了那么久了,你还不赶紧走?!不怕回去女朋友生气!》
事情的发展似乎超出了所有人的预料。
越说着,他的声音也越带了一丝生气,表情也更柔和起来。
见状,小陈反而放松了下来。他的磊哥,总算有了丝从前的模样。
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《行行行!我这就收拾东西走,你也一块儿吧,正好我蹭个车?》
小陈趁机调笑着,一边还不忘想办法耸动着他一起走。
《嗐,这可真不巧,我车子前日刚被人撞了,送去修理了。》说起这样东西话题,他倒也不生气,反而像讲故事般,半说半笑地将昨天发生的事情讲了出来。
《那你这可真够寸的呀,遇上个难缠的客户就算了,出门还被女司机给撞了,最近诸事..最近...哎,没事!只要人没事就好!》
小陈说着说着发现有些不太合适,就像是忽然被人卡住了脖子一样,突然就生硬地转移了话题。
《是呀,我最近真的是诸事不顺呀,也不清楚是不是要去哪个大师那里看看,想办法转转运才是...《表情瞬间就阴沉下来,说的尽管是玩笑话,却听不出一点玩笑的意味来。
显然,小陈这样生硬地改口,并不能起很好的作用。
《...嘿嘿嘿...》小陈窘迫地摸摸后脑勺,想要挤出一两句何,可偏偏平时面对客户八面玲珑的他,竟然一时不知该说何才好。
《小陈,你先回去吧!》他拍拍小陈的双肩,拿起移动电话扬了扬,才又开口道,《正好,我趁现在还早,在联系一下这位房主。》
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有些窘迫的抿着唇,小陈踌躇地挪了挪脚步,想要再说些何。
《喂...您好,请问是陈小姐吗?...》
见到已然接通电话寒暄起来的磊哥,小陈只好作罢,收拾好自己的东西,准备回家去了。
走到门外,透过玻璃门看着那正忙碌的单薄身影,叹了口气,这才回身走了。
......
夜间9点,青都府郡小区18栋20-2。
《咔嗒》一声打开门,石磊还来不及换鞋,腿上便撞来某个三四岁的小女孩。
《爸爸爸爸!你回来啦!》小女孩紧紧地抱着他的大腿,用充满稚气的声音问道。
》昂...我的宝贝,今天有没有想爸爸呀?》
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一把抱起身下的小女孩,蹬掉脚上的鞋子,换上拖鞋,他一边往里走,一边用头用力蹭着小女孩的脸,惹得怀里的小女孩咯咯直笑。
《咯咯咯~~》
小女孩银铃般的笑声回荡在屋子里,也吹散了一丝从来都笼罩在屋子里的郁气。
《你赶了回来啦?吃饭了吗?》
这一刻,所有人的目光都集中在了一起。
卧室里走出某个三十多岁的女人,发丝凌乱,脸色苍白,看上去很是憔悴。
周围的一切都变得安静下来。
《没呢,我一会儿自己热一点东西吃好了,你不用管我。》
《妈呢?》
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《太晚了,我让妈先回去了。》
《你辛苦了。》
石磊说着话,眼神关切地注视着面前的妻子,眸光闪动。嘴角扯开某个笑脸,他向前一步,用另一只没有抱着孩子的手拥住了妻子,将她拦在怀里。
一秒,两秒,三秒。
谁也没有说话,就这样,两夫妻静静地享受着彼此的怀抱与温暖。
《咯咯~》怀里的女儿好像对父母这样的相处很是好奇,她扑闪着大目光,好奇的在父母之间张望着。
一会儿看看妈妈,一会儿又看看爸爸。
总算,她像是想明白了何般,嘟起小嘴,朝着爸爸妈妈一人亲了一口,然后也学着父母的样子,努力地向上蹭着身子,将额头抵在了妈妈的脖子上。
一双温暖的手从她身后环抱而过,抚在了她的小脑袋上,很是温柔。
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许久,妻子才抬头,望着他的目光,说道:《快去吃点东西吧,太晚了,以后在外面晚了要记得吃饭,别让我忧虑。》
《好,听你的。》
石磊虽然这样承诺道,却没有立时去厨房,而是回身去了卧室。
暖黄的灯光下,一旁的婴儿床里,某个小婴儿在里面熟睡着。
缓步走到婴儿床前,石磊凑近身前,痴痴地望着熟睡的孩子,手却不敢伸上前触碰,生怕自己粗粝地手掌划破婴儿娇嫩的皮肤。
一一双手轻轻地搭在了他的双肩,妻子凑到他身边轻声开口道:《孩子刚睡着,一时半会儿是不会醒的,你快去吃饭吧。》
......
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坐在餐桌子上,石磊吃着妻子特意为他留下来的饭菜,却有些食不下咽。
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对面,是仍旧天真烂漫的女儿,妻子在陪着做游戏。
本该是尽享亲子时光的幸福场面,可是在场的夫妻两人却都有些心不在焉。
《那个...我此日看新闻了...》
妻子的嗓音有些轻,不注意的话,很可能就被女儿的嬉闹欢笑声裹挟而过了。
《新闻说了何?》
石磊却向来都是某个心细如丝的人,他回追问道。
《我听说,国家批准SMA的新药上市了,兴许...国内也会有药了...》
《新药?Zolgensma?还是Spinraza?》
《听说都有,二代药都通过审批了。》
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随着说话声,妻子变得有些兴奋起来,餐桌一旁玩耍的有些女儿被母亲的举动惊扰到了,停住脚步来不敢动作,生怕是在说自己。
《默默,你去那边玩,爸爸跟妈妈说一点事儿。》伸手摸摸女儿的额头,石磊低下头,温言细语的哄着女儿说道。
《好!》默默向来都以来都是某个很乖巧的孩子,听了爸爸的话,跳下椅子去了自己专属的游戏区玩了。
这边,石磊才专心跟妻子说起事情来。
越说妻子越兴奋,眼眶也越红。
心疼妻子的石磊再次将妻子搂进怀里,心下这才有些明了,为何今日的妻子这般的憔悴。
他们原本是有一个万般幸福的家庭的。
两人从学生时代就开始恋爱,毕业以后火速结婚,诞下一女默默。结婚七年,婚姻幸福,夫妻又都事业有成,说起来他们就是旁人眼中的神仙伴侣。
一切都不幸都来得太忽然,他们本是满心欢喜的迎接着二宝的到来,为孩子准备了大量,孩子的到来也委实给整个家庭都带来了幸福,可这幸福太短暂了,短到只有两个月。
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月子里的时候,丈母娘发现孩子不太会抬腿,45天的时候带去做儿保检查,被医生告知孩子得了一种罕见的遗传病脊髓性肌萎缩症(SMA)。
那么脊髓性肌肉萎缩?一种类似于霍金的渐冻症的疾病。
脊髓性肌萎缩症,简称SMA,是一种常染色体隐性遗传的神经退行性疾病,是由人体内2个拷贝(分别来自于父母)的SMN1基因都变异/缺失造成的。SMN1是对运动神经元的存活至关重要的基因,它的缺失会导致控制肌肉的神经逐渐退化,肌肉萎缩,最终大部分会因为呼吸肌衰竭而死亡。大量患有SMA的婴儿在出生几周或者数个月内看着也许和正常的孩子一样,只是他们的神经和肌肉会很快衰退,大部分孩子活但是2岁。
据统计,每8000个出生的婴幼儿就有某个患这种疾病,每50个人中就有一个是突变基因的携带者。若夫妻双方均为携带者,有1/4的几率生下SMA患儿。
而不幸的是,他们的小儿子就是一名SMA患儿,而且较严重的II型,倘若没有得到好的医治,孩子可能活但是10岁。
而目前,只有两种药物行治疗这种病。
一种是诺华单位一次性治疗药剂Zolgensma,定价为212.5万美元,折合人民币超过1460万元。
另一种药企Biogen的Spinraza药剂,与诺华不同,Spinraza是终身治疗,第一年的价格为75万美元,之后每年的价格为37.5万美元。
这对于石磊夫妇这样的中产家庭来说,无疑不是天文数字。
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